2016年2月24日 星期三

照顧自閉症弟弟 吳宇衛用愛克服挑戰

知名主持人Janet(謝怡芬)的丈夫吳宇衛有兩個自閉症的弟弟,他一路照顧兩個不易溝通的弟弟到大,從挫折到解開心結,現在他擔任自閉症宣導組織大使,希望大家正視自閉症家屬照顧患者面臨的種種挑戰。
混血演員兼藝人吳宇衛(George Young)是家中長子,家中四兄弟中有兩個弟弟罹患嚴重自閉症,語言能力不足。
這兩個弟弟分別是33歲的Andrew30歲的Paul,兩人非常依賴家人照顧日常需求,包括用藥,主要由父母照顧。35歲的二哥Anthony則是會計師。
36歲的吳宇衛最近成為Share the Care SG大使,宣導民眾認識家屬照顧特殊需求病患的箇中辛酸,並鼓勵大家提供支援。
吳宇衛說,與嚴重自閉家人相處的最大挑戰,就是很難有效溝通,雙方都常常覺得很挫折,AndrewPaul可能會大發脾氣,家人想要阻止他們自殘或傷害對方時往往很容易受傷。
吳宇衛表示,「我爸和我都有因Anthony身體受傷,但我媽最慘,她被打過、瘀青過、抓過、拉扯過、咬過、燙傷過」。
「我弟弟青少年時期脾氣最火爆,現在比較沒那麼頻繁,但還是會發生。」
吳宇衛說:「你可以想像一下孩提時發過最大的脾氣,然後想像一個青少年、一個成年男性這樣子發脾氣,再把它乘以兩倍,就是我家的狀況。Andrew身高193公分,Paul身高178公分,而媽媽已經60後半了,爸爸今年就要70歲了。」
Paul能夠把一些簡單的詞組和句子串在一起,但Andrew幾乎完全無法講話。
吳宇衛指出,Andrew出生困難,腦部有一邊暴露在壓力之下,導致一隻眼睛視力不佳。他還診斷出可能有三叉神經痛,也就是會因神經發炎臉部或頭部發生劇烈疼痛。
吳宇衛說:「跟他們一起長大,讓我對他們和整個家庭的狀況都很挫折,特別是剛進入青春期的時候。」
「他們為什麼一定要每天尖叫、自殘或傷害我們?為什麼不能直接告訴我們怎麼了?為什麼他們不懂我的意思?」
「我有時會覺得他們很丟臉,也很少讓朋友或女友見他們。」
吳宇衛和Anthony後來被送到住宿學校,好讓兩人在「更普通的環境成長」。
照顧自閉弟弟經驗豐富的吳宇衛,現在積極投身自閉症相關的宣導與援助活動,「希望大家能更瞭解家屬照顧特殊需求親人所面對的挑戰」。
「我也希望,整個社群可以照顧那些照護者,減輕他們的負擔。」吳宇衛說。
吳宇衛常常問自己,我幫得夠多了嗎?我是不是不夠照顧他們?追求自己的目標會不會很自私,還是反而能幫助他們和其他人?
「只要我繼續逐夢,同時還要照顧AndrewPaul,這些問題就會一直存在。」吳宇衛說。弟弟的病症,促使吳宇衛就讀英格蘭南安普頓大學時,決定研究心理學,並拿到第一個學位。
過去幾年,吳宇衛的父母獲得較多支持,英國政府聘雇的照護者會前來照顧、打理他們的日常生活。但對吳宇衛來說,照顧弟弟仍是全家人「一生的許諾」。
吳宇衛雖然常常在新加坡和洛杉磯兩邊跑,他和Anthony仍會想辦法幫忙。
吳宇衛說:「拿到心理學學位後,我也考上律師執照,我會幫忙英國各個健康照護團隊草擬合約和書信。」
Anthony是合格的會計師,碩士念職業心理學。他除了幫忙書信聯絡,也會幫忙照顧AndrewPaul。」
主要照顧AndrewPaul的仍是年邁的雙親,隨著時間過去,對未來的焦慮也逐漸增加。「爸媽擔心Anthony和我必須為了AndrewPaul的幸福,付出什麼代價。」吳宇衛說,其他處境類似的家庭也有相同的煩惱,對於把責任留给其他孩子充滿歉疚。
吳宇衛給自閉症家屬的小建議
1.    互相支持,可以走得更遠
一家人開誠布公地溝通,甚至與整個群體討論,與別的家庭和朋友分享經驗,會非常有幫助。
2.    有愛就夠了
我們照顧摯愛,是因為他們是家人。不需要別人來告訴我們怎麼凝聚向心力,有壓力和擔心,就會有喜悅和幸福,愛會容納當下所有情緒。
3.    有負面情緒不要緊
你不用一直當天使也沒關係,不論你是家長、兄弟姊妹、表親或是朋友,你腦海中的問題不一定都會有答案,那也不要緊。
4.    不論距離多遠,總是有辦法幫忙
吳宇衛在美國宣傳節目的同時,也會審視關於行為療法的條款,Anthony也會從中國飛到英國,幫父母處理事情。只要有心,這些都有辦法解決。

轉載自http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5074678&utm_source=Facebook&utm_medium=Social&utm_campaign=Daily

沒有留言:

張貼留言