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2012年12月6日 星期四

推薦書籍:『餅乾男孩:一個自閉兒的成長歷程』_台南春暉精神科診所


台南春暉精神科診所
蔡幸芳醫師 序
能夠將用心走過的路化做文字出版,這是很不簡單的,也需要很大的勇氣。要在自己心中面對與接受自己有一位特殊孩子,已經很不簡單了,還要願意讓大家知道這個事實,這應該沒有幾個人做得到。心中沒有大愛的人是不可能做得到的,為了這點,我們都應該為這位母親獻上我們最大的敬意。況且沒有用心陪伴孩子走過的人,是不可能寫出如此感動別人且能實際幫上別人的教戰手冊,林媽媽花上十多年時間才領悟到的道理,卻願意透過一本書來與我們分享,讓我們可以吸收精華,讓我們的人生得以提昇,也讓需要的人減少摸索的時間,能夠在對的道路上走得更順利一點,這本書也提醒了我們要更能以同理的心去體諒他人,尤其是在我們並沒有遇過這樣的苦難的時候。

林媽媽邀請我為這本新書寫序,雖然我不是什麼名人,但我很樂意的答應了,為了鼓舞她,也為了鼓舞其他有相同困境的家長,人在痛苦中仍能看到一線希望,知道方向在哪裡,有著朋友家人的支持力量與鼓勵,這都能幫助在苦難中的人升起心中的力量,能夠繼續走下去。

認識林媽媽與他的孩子已有二年多了,一開始的接觸正是孩子邁入青春期最混亂而需要住院治療的期間,身為治療孩子的主治醫師的我,對於當時林媽媽的表現就已讓我非常感佩,也很訝異林媽媽是如何能靠自己的努力結合到社會資源來協助照料孩子,且很感動有這麼多善良的特教系學生願意幫忙照顧她的孩子。當時林媽媽雖然很焦慮孩子的狀況,但她仍是盡量努力讓自己鎮定下來,非常有禮貌,也很配合,總能清清楚楚詳細的紀錄孩子所有的行為表現,但孩子著實難以表達行為背後的原因與需求,我們只能盡量理解孩子行為表徵下可能的病因,當然這也很需要身為主要照顧者的母親提供協助,因為最了解孩子的人還是母親。林媽媽一方面要到醫院照顧孩子,一方面又得去工作,真的是很辛苦,也多虧陪讀姐姐們的幫忙,才能讓她沒有累倒了。一開始還以為林媽媽是有學過醫學的背景,因為她總能與醫護人員做詳細的溝通,看了這本書才知道,她是因為很全心全意地觀察陪伴與學習如何照料孩子,並且很用心蒐集相關的醫學知識,才能久病成良醫。

看到書中提到如何面對別人的眼光,這真是一件很難的人生課題。底下節錄的書中段落是最令我印象深刻的,『週遭旁人的問題或許只是不經意或出於好奇,但這對於養育特殊孩子的父母而言,無疑是一種傷害,其實旁人很難了解他們的處境和痛處,比較實際的做法是,您可以找機會分擔他們照顧孩子的辛苦。但若您只是在路上恰巧瞥見這樣的孩子,我建議您壓抑好奇心,只要給予一個友善的微笑、點頭或是一聲加油,或是在人潮擁擠的場合,您能夠給予這樣的家庭一個方便,讓個位或是優先順位……等,都會帶給特殊孩子的父母很大的鼓舞和實際的幫助,而非只是出自於好奇心,以問題或異樣的眼光再次去撕裂對方的傷口。』

在臨床服務的過程中,我也因為了解父母帶孩子就醫的困擾,例如:孩子無法忍受冗長的候診,所以每當這群孩子回診時,我都特別交代跟診護士盡可能給予孩子與家長就診的便利,雖然我已努力同理與協助有需要的患者,但這和父母的付出相比只是皮毛,也很感謝當時等候看診的其他患者與家長,願意給予我們彈性與包容。

我常常很心疼一些家長願意給予孩子自己所能給予的一切,奔波在各種治療中,卻忘了照顧一下自己,但如果自己就先倒了,那孩子怎麼辦呢?作者在書中最後一章特別提及『一定要把自己的健康狀態列為第一優先,才能在身心狀態俱佳的狀態下照顧好孩子』。這也是我在與辛苦付出的家長們分享經驗時最常強調的一句話。很感謝林媽媽願意將她陪伴孩子成長的點點滴滴,與大家分享,相信這本書可以鼓舞其他家長更勇敢的走下去。

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